III Edición del Festival Solidario Robregordo en Acción

14 DE JULIO DE 2018

Este año Robregordo en acción ayudará a Fundación Síndrome Dravet, Asociación Marillac (Hijas de la Caridad) y Asociación Roble Moreno.

Dravet Syndrome Foundation, delegación en España, nació el 31 de mayo de 2011. El germen inicial fue un grupo de padres luchadores que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a sus hijos, el Síndrome de Dravet, una epilepsia catastrófica que afecta al cerebro en formación de los niños, dejando graves secuelas neurológicas. Este grupo de padres no se resignó y decidió luchar contra la enfermedad a través de la investigación y para ello crearon la Fundación.

La organización nace con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del Síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Se sustenta en el principio de un modelo colaborativo uniendo a profesionales, pacientes, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva. El objetivo principal es eliminar las barreras que impiden que la investigación sobre el Síndrome de Dravet avance, así como encontrar fármacos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad.

La asociación Marillac es una asociación civil, promovida por las Hijas de la Caridad de la provincia de San Vicente Paúl. Está reconocida oficialmente, de ámbito estatal, sin ánimo de lucro, para la atención de personas y grupos desfavorecidos, que actúa en los campos Prevención, Promoción, y Reinserción Social. Su nombre "Marillac", es el apellido de Luisa de Marillac, cofundadora de la Compañía junto con Vicente Paúl. Soñamos con contribuir la transformación social, con esperanza, aportando humanidad a los que sufren con gestos eficaces y cercanos; viviendo en la cultura alternativa del compartir; favoreciendo la inserción social de los excluídos; previniendo situaciones personales y sociales de deterioro.

Roble Moreno es una asociación preocupada por la conservación de los valores culturales y ambientales del Valle del Lozoya. Somos amantes de la naturaleza.

Está formada por distintos profesionales residentes en la Sierra Norte de Madrid, unidos para poder llevar a cabo proyectos de forma conjunta e integrada.

Entre nosotras hay personas con formación y experiencia como técnicos en salud ambiental, monitoras y coordinadoras de ocio y tiempo libre, educadoras ambientales y animadoras socioculturales, guías de montaña, guías de turismo rural, técnicos de turismo, técnicos en gestión de recursos naturales, técnicos deportivos, biólogas, artistas... con amplia experiencia de trabajo en el territorio.

Pero sobre todo hay personas. Personas que hemos nacido o vivimos y desarrollamos nuestra actividad profesional en la Sierra, y nos sentimos fuertemente vinculadas a esta, a sus pueblos, a sus montes y a sus gentes.

Por ello hemos decidido trabajar en equipo, con el fin de desarrollar distintos proyectos de intervención en nuestro entorno.